MALATTIE CRONICHE E RARE: DIFFICOLTA' DI CURA E OSTACOLI BUROCRATICI

Il 76% delle associazioni di pazienti denuncia gli aumentati disagi nell'accesso alle prestazioni per effetto dei tagli (soprattutto la chiusura dei reparti) e della riduzione dei servizi, in particolare di ore e di cicli di riabilitazione e dell'assistenza domiciliare. Un'associazione su quattro denuncia la mancanza o la lontananza di un centro di cura, con la conseguenza che occorre percorrere chilometri, anche al di fuori della regione di appartenenza, per farsi prescrivere la terapia farmacologica. L'88,3% delle associazioni racconta di incontrare grandi problemi nel riconoscimento dell'invalidità civile o dell'handicap: spesso chi valuta non conosce la patologia, specie se si tratta di una malattia rara. Per le famiglie che hanno al loro interno una persona con patologie croniche diventa difficile conciliare orario di lavoro e assitenza, così il 57,8% è stato costretto a ridurre l'orario di lavoro, il 36% ha dovuto addirittura lasciarlo, ben il 22.2% ha chiesto il prepensionamento. I problemi di lavoro non risparmiano le persone con handicap: il 62% ha difficoltà ad avere permessi per curarsi, quindi tante persone nascondono la loro malattia. 'Il 38% degli italiani soffre di almeno una patologia cronica, ma non c'è stata finora nel nostro Paese una strategia per la reale presa in carico delle cronicità, nonostante questa sia la vera sfida del futuro per la sostenibilità del Servizio Sanitario - commenta Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva - Da quindici anni aspettiamo l'aggiornamento dei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, vitale per i malati cronici e rari per dare risposte ai loro bisogni di cura; la recente Legge di stabilità ha vincolato 800 milioni di euro per approvare i LEA entro febbraio scorso, sembra che la nuova bozza sia pronta per il passaggio al Ministero dell'Economia'.