GIORNATA MONDIALE DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
Due persone su tre confessano il loro disagio ad abbracciare una persona che ha il LES. Uno su due se potesse non gli stringerebbe la mano. Il 31% è a disagio a condividere la tavola mentre il 44% dice di non sentirsi tranquillo a sedersi al suo fianco in autobus. Una persona su 10, infine, imputa la malattia alle conseguenze del sesso non protetto. Sono solo alcuni esempi dei risultati di una ricerca online sulla conoscenza di questa malattia autoimmune, sostenuta con l'appoggio della World Lupus Federation, e condotta su oltre 16.000 adulti tra marzo e aprile scorsi, in diversi Paesi del mondo. Esempi che ci mostrano quanto il LES sia ancora una malattia sconosciuta e quanto ci sia bisogno di informazione. Fare informazione è l'appello della World Lupus Federation, che celebra, come ogni anno, la Giornata Mondiale il 10 maggio.
Non ci sono frontiere per l'impatto della malattia; può colpire ogni parte del corpo in ogni modo e in qualsiasi momento della vita, spesso con esiti non prevedibili e in grado di compromettere seriamente la durata e la qualità della vita stessa. La mancanza di conoscenza di tale patologia può aumentare sensibilmente le sensazioni di solitudine e isolamento che lamentano i pazienti. Più di un terzo di chi ha risposto al questionario ammette infatti di non sapere che il LES è una malattia, pensano che sia un'infezione; il 30% crede che la meningite sia più diffusa: in realtà, si stima che ogni anno le persone colpite da meningite siano 1,7 milioni in confronto ai 5 milioni di persone affette da LES. I sintomi del LES possono essere molto diversi da persona a persona, alcuni possono avere sintomi poco intensi, mentre altri possono avere la malattia in forma più grave con possibile danno d'organo in breve tempo. La maggioranza dei partecipanti alla ricerca associa il LES a lesioni della pelle, del cuore e delle articolazioni, mentre solo il 12% crede che può avere effetto sui capelli. Quando si chiedono informazioni sulle complicazioni, più della metà (51%) non sa che il LES può dare insufficienza renale, anemia o infarto. Va inoltre ribadito che non si può 'prendere' il LES da qualcuno o 'passarlo' a un altro.
Nell'ambito del World Lupus Day siamo tutti invitati a firmare una petizione per esortare l'Organizzazione Mondiale della Sanità a rendere il LES una priorità internazionale di salute e assicurare che le persone che ne soffrono siano diagnosticate e trattate efficacemente.
Per info:
ALOMAR Onlus SEZIONE TERRITORIALE DI VARESE: OPEN DAY
GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME FIBROMIALGICA
Un progetto volto al miglioramento della qualità di vita in persone con dolore da artrosi
Appuntamento con ALOMAR Bergamo il 2 giugno per la nostra camminata solidale
Una tavola rotonda multidisciplinare a Pavia