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Secondo i pazienti reumatologici, su quali temi dovrebbe concentrarsi la ricerca?

Riproponiamo un interessante studio a cui ALOMAR ha dato un contributo 

Tratto da noiALOMAR n.9, settembre 2020

Professoressa Francesca Ingegnoli - U.O.C Reumatologia Clinica ASST Pini-CTO, Università degli Studi di Milano

 

Risultati dello studio “Pensaci tu”

Le malattie reumatiche sono un gruppo di patologie molto eterogeneo sia per manifestazioni cliniche, sia per le fasce di età colpite. Nonostante siano entrate in commercio numerose terapie specifiche, sempre più efficaci, diversi studi hanno evidenziato come i fattori ambientali, socio-economici e comportamentali possano avere un ruolo nell’inizio e nella progressione di queste patologie.

La scelta degli aspetti meritevoli di ricerca in malattie così complesse è impegnativa e il ruolo dei pazienti nell’indirizzare i ricercatori e nella progettazione degli studi clinici è ormai fondamentale per migliorare la qualità e l'impatto della ricerca. Circa un anno fa, ALOMAR in collaborazione con la Divisione di Reumatologia Clinica dell’ASST Gaetano Pini e l’Università degli Studi di Milano ha proposto ai pazienti con malattie reumatiche un sondaggio anonimo chiamato “PENSACI TU” acronimo di “Progetto Esplorativo sull’importaNza e sulle aSpettAtive della riCerca clInica nelle malaTtie reUmatiche”. L’intento era di descrivere la prospettiva dei pazienti sugli aspetti riguardanti le loro patologie importanti da approfondire in studi futuri. Al sondaggio online hanno risposto 200 pazienti che hanno espresso la loro opinione circa i filoni di ricerca che ritenevano importanti da studiare. Un aspetto importante da approfondire è stato il rapporto medico-paziente perché ritenuto in grado di migliorare la gestione della terapia e dei sintomi. Altri argomenti indicati come meritevoli di studi sono risultati: il benessere psicologico del paziente, la gestione dello stress, il ruolo dell’attività fisica, l’alimentazione, l’utilizzo di terapie complementari, l’impatto della malattia sull’attività lavorativa e la socialità, l’inquinamento ambientale e il fumo di sigaretta. Ringraziamo tutti i pazienti che hanno contribuito al sondaggio dandoci importanti tracce per futuri progetti di ricerca. Questo studio è stato molto utile sia per i reumatologi, perché ci ha consentito di identificare futuri argomenti di ricerca, sia per ALOMAR perché in base alle necessità descritte dei pazienti potrà migliorare l’offerta dei propri servizi di supporto.

 


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