PREMIO PERSONE CHE VIVONO CON UNA PATOLOGIA REUMATICA: ROBERTA

Un testo-manifesto in grado di esplorare senza pietismi i significati della patologia vissuta sin dall'infanzia. Con una forza consapevole e proattiva l'autrice indaga il senso che l'esperienza di una patologia reumatica può recare con sè, tra corazze e risorse inattese.

Nascere con una disabilità fisica è doloroso, ma in fondo è parte di te, come lo sono i capelli scuri o gli occhi verdi. Se questa caratteristica poi è stabile ti permette di adattarti, di organizzarti come se la disabilità quasi non ci fosse. Così è per il bambino che diviene ragazzo e poi adulto, ma anche per la sua famiglia, i suoi amici, il suo partner. Con l'Artrite è diverso. ...Nascere, crescere in pieno benessere e poi, d'improvviso, dover raccogliere il coraggio e le forze per provare a scendere dal letto la mattina, sentire dolore e stanchezza invincibile per ore, giorni, settimane, mesi, dover smettere di fare ciò che è così ovvio ed automatico che per molti non è nemmeno un'azione, ma un semplice dato di fatto... Ecco, questa può essere l'Artrite Giovanile quando sei piccolo ed ancora ti chiedi, e più di te se lo chiede la tua famiglia, perchè è capitato proprio a te, perchè proprio a voi...

Poi gli anni passano, impari che ogni giorno è diverso dall'altro, che se oggi ti senti bene è meglio buttarsi a capofitto e cercare di ottenere il massimo di quello che desideri dato che forse domani, o anche solo questo pomeriggio, potrebbe essere possibile non fare quasi niente. Impari in fretta, quando hai l'Artrite. Sì, perchè quando sei malato (ma tu sei malato? in fondo ci stai crescendo con questa Artrite...) tutti cercano di spiegarti la vita, le sue bizzarrie. I grandi si danno un gran daffare a darti spiegazioni, ma forse solo per il bisogno di darle a se stessi, come una sorta di magico antidoto. Perchè loro, probabilmente, detestano questa vita ingrata e sono convinti che per me sia lo stesso. Invece sbagliano. Sì, sbagliano, perchè tu, che sei malato (malato...?), che hai l'Artrite (con la 'A' maiuscola, perchè per te bambino l'Artrite è come Babbo Natale, entità grande e misteriosa che ti è accanto in ogni tuo passo), tu cresci in fretta e ti ritrovi a 10 anni in un corpo da piccolo ed una testa da grande. Non detesti l'Artrite (perchè mai dovresti? è parte di te...), eppure tutti quelli che ti stanno intorno la temono, ne parlano sottovoce. Allora, forse, pensi che dovresti temerla anche tu.

Sei confuso... Ed è qui che cominciano i guai, perchè il disorientamento fa male, forse più delle tue articolazioni capricciose. Hai 10 anni ed in fondo vorresti per te quelle semplici cose che tutti i tuoi compagni hanno già: un giro in bici, il lusso di cadere e poi rialzarti, di correre, arrampicarti. Loro possono perchè... Non lo sai il perchè, e nemmeno ti interessa. Semplicemente, tu non puoi. E' questo che accade ad un certo punto, prima o poi, quando sei piccolo, ma hai la testa da grande e l'Artrite: senti che non solo ti è complicato arrivare a quello che hai sempre fatto, ma soprattutto che non sarà probabilmente mai tuo quello che gli altri, senza alcuna fatica, si ritrovano tra le mani. Poi hai 16 anni, guardi avanti e vedi buio, guardi indietro e vedi rabbia. Ti chiedi se ne vale la pena. Ma qui accade l'inspiegabile: la tua Artrite, quella con la 'A' maiuscola che nell'infanzia ti era compagna e nemica, ora diventa un'inattesa alleata. Sì, perchè i tuoi coetanei, quelli che spensierati correvano e si arrampicavano, ora sono più disorientati di te... E' così che ti accorgi di quante persone ti abbiano regalato un po' della loro forza, una piccola gemma con cui costruirti la corazza.

E con la tua corazza nuova di zecca adesso puoi affrontare il mondo, la scuola, le amicizie, il lavoro. Ora sei grande, sei adulto, e con tutti i piccoli trucchi che hai imparato e perfezionato nel tempo, puoi vivere. Certo, spesso sei ancora fragile, bisognoso di un sostegno per cose talvolta banali: sei un piccolo in un corpo da grande. Per questo fatto si sono inventati un nome: disabilità... Chissà perchè nessuno ha cercato un nome anche per la tua armatura, stupefacente e affascinante come la rara consapevolezza che hai di te stesso e del mondo, consapevolezza che hai conquistato a poco a poco semplicemente assieme, o forse grazie, alla tua Artrite... Avrà di certo tante ammaccature la tua corazza, ma nulla riuscirà a scalfirla, se tu non vorrai. E la tua Artrite? Rimarrà dentro la corazza, condividerà le tue esperienze, le tue gioie, la tua rabbia, le tue delusioni. Non scalfirà più la tua forza ora, ma ne sarà parte. Certo, quando sei un giovane adulto che è cresciuto con l'Artrite non sei uno qualunque, anche se forse preferisci restare in penombra ed all'apparenza sei tanto fragile. Neppure i tuoi genitori, i tuoi fratelli, i tuoi amici, i tuoi medici, i tuoi terapisti sono gente qualunque, perchè per affrontare l'Artrite ci vuole determinazione, curiosità, informazione. Senza tutto ciò, l'Artrite di un bambino diventa semplicemente un'artrite, con la 'a' minuscola... Un'occasione persa per vivere ed una certezza: quella di lasciare un adulto senza un futuro.