PREMIO CAREGIVERS: DANIELA

?Un testo che vibra e coinvolge, che scuote e commuove. La voce di una mamma si esprime in una sorta di lettera aperta alla figlia che cresce: qui la malattia è attraversata, vissuta, raccontata con purezza, onestà e - soprattutto - con infaticabile amore. 

Era un sabato mattina e l'asilo era chiuso. Eri solita scendere le scale correndo e saltellando sui gradini. Quella mattina invece sei scesa zoppicando e con fatica. Qualcosa quella mattina mi ha trafitto il cuore. Ho pensato ai tanti possibili perchè e ho chiesto a tutti cosa poteva aver causato un ginocchio così gonfio. Sono stati due mesi difficili, di ricoveri e dimissioni continue, di esami di tutti i tipi per escludere ed arrivare a una diagnosi. Intanto non mostravo la mia preoccupazione e il pianto del mio cuore perchè la tua serenità e quella dei tuoi fratelli era più importante.

Quanti pianti di nascosto. Quante volte ho urlato e gridato il mio dolore e la mia rabbia, chiusa in auto da sola. Ma la mia forza era tanta ed ancora una volta avrei combattuto con il mondo!

Io e il papà abbiamo studiato tanto perchè la verità è che se le cose non ti toccano da vicino spesso si è indifferenti e si pecca di superficialità. AIG!!! Cos'era questa sigla? Nulla ci ha fermato e ti abbiamo portato nei migliori centri d'Italia. Abbiamo preso decisioni importanti per te ma oggi sono passati cinque anni e di nulla ci siamo pentiti. Noi insieme combatteremo con forza e coraggio ma soprattutto con pazienza e costanza.

La mia mente è piena di ricordi e di emozioni. Le tue paure sono state tante e molte lo sono ancora. Ricordo la tua prima risonanza magnetica al freddo della stanza, immobile ma io ti parlavo, quando la macchina interrompeva il suo rumore, e tu sapevi che io ero lì. Ricordo i tuoi primi prelievi del sangue: quante volte sei scappata piangendo e quanti pupazzetti ti ho regalato perchè ti davano coraggio. Ricordo le tue prime infiltrazioni e tu seduta sul divano immobile col gesso vicina alle tue stampelle. Ricordo i ricoveri e le dormite sulle poltrone ma il nostro libro da colorare di Rapunzel e i tanti pennarelli ci facevano compagnia. Ricordo la prima volta che ti ho dato le pastiglie, schiacciate nello yogurt o nel wurstel e tu mi hai guardata e mi hai detto 'mamma ma non posso mandarle giù così?'; avevi solo cinque anni, ma sei stata incredibilmente coraggiosa!

Sono stati anni in cui si sono alternati momenti di tristezza e momenti di gioia. Ma tu accettavi tutto e non facevi domande. Facevi le tue cure settimanali in modo indifferente e chiamavi le pastiglie per nome sorridendo; ti assentavi dalla scuola allegramente perchè era giorno di visite e il dottore ti avrebbe fatto quelli che tu chiamavi massaggini. Ad ogni puntura la mano del papà stringeva la tua e il peluche P ti abbracciava forte.

Oggi sei quasi una ragazzina e fai tante domande: perchè a me? perchè io devo curarmi? perchè devo stare attenta? Ti guardo e sempre ti rispondo come ti ho sempre risposto. Sorrido e mi sforzo di non lasciarmi andare. Tutto migliorerà e ne sono convinta. Sì, perchè tu conduci una vita parallela. Tu sei una ragazzina meravigliosa e bellissima che vive la sua vita con naturalezza e semplicità e nel contempo le tue amiche medicine insieme ai tuoi peluche ti curano e ti consentono una vita normale.

Non ti nego nulla e tutto ciò che vuoi fare fai: ginnastica ritmica a scuola con le compagne di classe, pattinaggio a rotelle come il tuo idolo televisivo, danza moderna, equitazione, scuola di pianoforte e ora pallavolo. Ma io sono sempre lì, presente perchè è un gioco di equilibri: tutto si può fare ma non bisogna eccedere. Gli sforzi devono essere gestiti e certi movimenti, se non sono naturali, bisogna evitarli. Io sono silenziosa e vivo la tua vita. Hai imparato ad andare in bicicletta ma le tue cadute ti hanno infiammato il ginocchio. Hai imparato la spaccata ma gli sforzi ti hanno infiammato l'anca. Hai imparato le piroette con i pattini ma le caviglie ne hanno risentito.

Oggi lotto più di ieri perchè tu cresci e sei stanca di curarti. Oggi lotto con il mondo ma lotto anche con te e non mi arrendo. Oggi tu non vuoi più saltare la scuola e ti arrabbi. Non vuoi più sentirti dire di stare attenta perchè ormai sai già cosa devi fare e cosa puoi fare. Io ti affianco e vivo la tua vita insieme a te. Insieme capiremo e vivremo il futuro.