Artrite idiopatica giovanile, lupus eritematoso sistemico, sclerodermia, febbre reumatica... Sono numerose le malattie reumatiche che possono presentarsi in età pediatrica. Alcune sono più conosciute, altre meno perché molto rare.
Per le famiglie che si trovano ad affrontare una di queste patologie, oggi c'è un sito che garantisce tante informazioni scientifiche e i riferimenti dei Centri a cui è possibile rivolgersi.
Una rete di ricerca internazionale
Si chiama PRINTO (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation) ed è una rete di ricerca internazionale, senza fini di lucro, di cui fanno parte 43 Paesi. La sede direttiva di questa rete, che si occupa di studiare i farmaci impiegati a livello mondiale in reumatologia pediatrica, è a Genova, presso l'Ospedale Gaslini.
L'Unità Operativa di Reumatologia del nosocomio genovese è, infatti, l'unico centro di eccellenza, accreditato dall'EULAR (Società Europea di Reumatologia), per quanto riguarda la reumatologia pediatrica in Italia e in Europa.
L'obiettivo principale di PRINTO è promuovere e coordinare la gestione degli studi effettuati per valutare l'efficacia e la sicurezza dei farmaci e la qualità di vita dei bambini che soffrono di malattie reumatiche. Fanno parte della rete università e ospedali di tutto il mondo, attivamente impegnati nella ricerca e nella cura clinica dei bambini.
Un sito in aiuto
Oltre all'impegno sul fronte della ricerca, PRINTO, in collaborazione con la Società Europea di Reumatologia Pediatrica, ha realizzato un sito per le famiglie dei bambini con malattie reumatiche. Il sito è suddiviso in tre sezioni per garantire ai genitori informazioni scientifiche sempre corrette ed aggiornate, ma anche indicazioni e suggerimenti pratici.
La prima sezione - 'Informazioni' - fornisce notizie utili sulle caratteristiche più importanti delle principali malattie reumatiche (che cosa sono, i sintomi, le cure eccetera). Nella seconda sezione – 'Centri' - c'è l'elenco dei centri di reumatologia pediatrica i cui medici sono soci di PRINTO e/o della Società Europea di Reumatologia Pediatrica, con i relativi indirizzi e numeri telefonici. Infine, nella terza sezione - 'Famiglia' - si possono trovare gli indirizzi delle associazioni di sostegno alle famiglie che operano nelle varie città italiane. Queste associazioni aiutano i genitori ad affrontare al meglio la malattia, le terapie e la gestione dei problemi quotidiani che possono incontrare questi bambini.
Per saperne di più, è possibile visitare il sito www.printo.it e/o scrivere all'indirizzo e-mail printo@ospedale-gaslini.ge.it
Articolo di Giorgia Cozza
Fonte: http://www.ioeilmiobambino.it
Al via la nostra campagna 2024 con il testimonial di ALOMAR Max Pisu
La nostra mascotte Giacy racconta ...
Consulti gratuiti con prenotazione dedicati alle persone interessate
Un convegno ECM a Bergamo il 24 e 25 maggio 2024
