IX GIORNATA DELLE MALATTIE RARE - 29 FEBBRAIO 2016
'LA VOCE DEL PAZIENTE'
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un'occasione importantissima e, come dice lo slogan 'Dare voce alle Malattie Rare', diventa fondamentale non mancare all'appuntamento. Quest'anno, in occasione della realizzazione di nuove entità ospedaliere complesse nella regione Lombardia, alcuni medici ospedalieri si stanno impegnando per programmare l'evento in diversi ospedali lombardi.
Sabato 27 febbraio 2016 si terrà un incontro che vedrà partecipare anche alcuni rappresentanti della Regione Lombardia. Tale incontro si svolgerà presso l'Aula Magna dell' Ospedale 'Vittore Buzzi' di Milano alla presenza di numerose Associazioni di Pazienti e dei referenti di Centri per le Malattie Rare di dodici ospedali e ci sarà un collegamento audio-video con l'Istituto Gaslini di Genova. L'intera giornata verrà videoregistrata e saranno realizzate interviste per 'dare voce' alle Associazioni dei Pazienti; in questo modo sarà possibile comporre un unico documento sulla comune volontà di dare voce alle Malattie Rare.
Sarà sicuramente una bellissima giornata!
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