IX GIORNATA DELLE MALATTIE RARE - 29 FEBBRAIO 2016
'LA VOCE DEL PAZIENTE'
La Giornata delle Malattie Rare è, anche per noi di ALOMAR Onlus, un evento importante che ci piace seguire e divulgare sul nostro sito. Per questo motivo troverete ogni tanto un post relativo a questo cruciale appuntamento che sarà, quest'anno, il 29 febbraio 2016. Con il tema 'La voce del paziente' la Giornata vuole fortemente riconoscere il ruolo fondamentale che i pazienti possono e devono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste; inoltre chi è affetto da una patologia rara desidera essere invitato e ascoltato soprattutto nei tavoli decisionali, luoghi privilegiati per farsi conoscere dalle istituzioni politiche.
Con lo slogan 'Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare' la comunità dei malati rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
La partecipazione è aperta a tutti: Federazioni Nazionali, Associazioni dei malati, professionisti della Sanità, ricercatori, case farmaceutiche, Istituzioni, scuole, Università, luoghi di cura, perchè più si è meglio è!
Come si partecipa? Tante sono le idee per raggiungere l'obiettivo di sensibilizzazione:
- organizzare un 'Flash Mob' delle mani in alto ed incrociate con quelle del vicino alle ore 12 del 29 febbraio
- organizzare eventi, presentazioni o congressi in luoghi pubblici, nelle scuole, negli ospedali
- organizzare marce o eventi sportivi o artistici
- coinvolgere personaggi famosi che possono fare da testimonial e rilasciare interviste
- proiettare il logo della RDD (Rare Disease Day) su edifici pubblici e ospedali
Per approfondire l'argomento visitate il sito http://www.rarediseaseday.org/
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