IX GIORNATA DELLE MALATTIE RARE - 29 FEBBRAIO 2016
'LA VOCE DEL PAZIENTE'
Ci stiamo avvicinando alla IX edizione della Giornata delle Malattie Rare, che quest'anno si svolgerà il 29 febbraio 2016. L'obiettivo principale di questa giornata è quello di aumentare la consapevolezza delle malattie rare tra i decisori pubblici e di far comprendere il più possibile quale sia l'impatto nella vita delle persone che ne sono colpite. E' grazie all'istituzione della Giornata delle Malattie Rare se, in numerosi Paesi, c'è stato un progresso nei piani e nelle politiche nazionali e sociali per le malattie rare. Per questo è importante partecipare a questa iniziativa ogni anno e in ogni parte del nostro territorio. L'auspicio è che l'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l'ultimo giorno di febbraio come la Giornata delle Malattie Rare e aumenti, così, la sensibilizzazione per le malattie rare in tutto il mondo. La Giornata delle Malattie Rare quest'anno si concentra sul fare in modo che la voce di chi vive con una malattia rara sia ascoltata.
Con il tema 'La voce del paziente' la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale della persona affetta da una malattia rara: i pazienti possono e devono avere un ruolo da protagonisti nel migliorare la qualità della loro vita e di quella di chi li assiste, perchè è proprio la persona colpita che, meglio di chiunque altro, conosce la sua malattia. Lo slogan 'Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare' fa appello al grande pubblico di unirsi a loro per far conoscere i problemi quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie. Tutte le voci, insieme, assicurano che i politici continuino a trattare le malattie rare come una priorità delle politiche di salute pubblica, aumentano e migliorano la ricerca, possono significare parità di accesso a trattamenti e cure oltre a ridurre il senso di isolamento avvertito dalle persone che vivono con una malattia rara.
Sul sito dedicato sono riportate le esperienze organizzate negli anni scorsi per 'farsi sentire' durante la Giornata delle Malattie Rare, giornata che si può dire sia il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, le loro famiglie, gli operatori sanitari e tutte le associazioni che operano nel settore, anche e soprattutto per noi di ALOMAR Onlus.
Per ulteriori approfondimenti: http://www.rarediseaseday.org/
ANNO EUROPEO CONTRO IL DOLORE ARTICOLARE
ARTRITE REUMATOIDE: L'APPROCCIO TREAT-TO-TARGET
Ecco gli appuntamenti da non perdere
Al via la nostra campagna 2024 con il testimonial di ALOMAR Max Pisu
La nostra mascotte Giacy racconta ...
Consulti gratuiti con prenotazione dedicati alle persone interessate
