GIORNATA MONDIALE DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

Non ci sono frontiere per l'impatto della malattia; può colpire ogni parte del corpo in ogni modo e in qualsiasi momento della vita, spesso con esiti non prevedibili e in grado di compromettere seriamente la durata e la qualità della vita stessa. La mancanza di conoscenza di tale patologia può aumentare sensibilmente le sensazioni di solitudine e isolamento che lamentano i pazienti. Più di un terzo di chi ha risposto al questionario ammette infatti di non sapere che il LES è una malattia, pensano che sia un'infezione; il 30% crede che la meningite sia più diffusa: in realtà, si stima che ogni anno le persone colpite da meningite siano 1,7 milioni in confronto ai 5 milioni di persone affette da LES. I sintomi del LES possono essere molto diversi da persona a persona, alcuni possono avere sintomi poco intensi, mentre altri possono avere la malattia in forma più grave con possibile danno d'organo in breve tempo. La maggioranza dei partecipanti alla ricerca associa il LES a lesioni della pelle, del cuore e delle articolazioni, mentre solo il 12% crede che può avere effetto sui capelli. Quando si chiedono informazioni sulle complicazioni, più della metà (51%) non sa che il LES può dare insufficienza renale, anemia o infarto. Va inoltre ribadito che non si può 'prendere' il LES da qualcuno o 'passarlo' a un altro.

Nell'ambito del World Lupus Day siamo tutti invitati a firmare una petizione per esortare l'Organizzazione Mondiale della Sanità a rendere il LES una priorità internazionale di salute e assicurare che le persone che ne soffrono siano diagnosticate e trattate efficacemente.

Per info: 

www.worldlupusday.org

www.lupus-italy.org