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ACCORDO TRA ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI: MALATI REUMATICI IN RETE

Un accordo di programma tra le Associazioni di pazienti sia nazionali sia territoriali dell'universo 'reumatologia', per realizzare un percorso comune e una progettualità a favore dei pazienti. E' l'accordo denominato Malati Reumatici in Rete, stipulato per migliorare la qualità dei servizi diagnostici, terapeutici, psicologici, sociali, assistenziali e lavorativi su tutto il territorio nazionale. Le 18 Associazioni Nazionali e Regionali coinvolte, pur mantenendo la loro autonomia operativa, collaboreranno a livello sia locale sia nazionale per attuare azioni che portino a un miglioramento delle condizioni del malato reumatico. Già in Europa esistono proficue collaborazioni tra le diverse associazioni di pazienti, si vogliono ottenere gli stessi risultati in Italia.

E' importantissimo questo accordo raggiunto dalle 18 associazioni di pazienti, perchè ha lo scopo di soddisfare il comune interesse di mettere al centro i bisogni dei malati reumatici (patologie autoimmuni, degenerative, autoinfiammatorie, dell'età evolutiva, del dolore cronico) per migliorarne le condizioni socio-assistenziali. Le attività promosse dall'accordo sono: 

  • organizzazione della GIORNATA MONDIALE DEL MALATO REUMATICO
  • CONGRESSO ANNUALE DELLA RETE in concomitanza con il CONGRESSO SIR
  • presentazione PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) a livello regionale e/o nazionale
  • far riconoscere il documento sui LEA (Livelli Essenziali di Assitenza)
  • far approvare il documento relativo alle 'Patologie croniche rare progressive' con integrazione di Sclerodermia, Febbri periodiche, ecc.
  • collaborazione nella presentazione di Istanze specifiche regionali e nazionali
  • promozione e gestione dei rapporti e delle collaborazioni con le società scientifiche

ASSOCIAZIONI ADERENTI

ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici

AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

ABAR - Associazione Bresciana AR e LES

ATMAR - Associazione Trentina Malati Reumatici

ASSMAF - Associazione Sclerosi Sistemica e delle Malattie Fibrosanti

FEDIOS - Federazione Italiana Osteoporosi

GILS - Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia/Sclerosi Sistemica

ANAP - Associazione Nazionale Psoriasi

Il Volo - Associazione Malattie Reumatiche del Bambino

AMREI - Associazione Malattie Reumatiche Infantili

AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

A.B.A.R.TU - Associazione Bambini Adolescenti Reumatici

Gruppo Italiano LES

As.Ma.Ra. - Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare 'Elisabetta Giuffrè'

AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche

Associazione Rheuma Alto Adige

SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet

AISpA - Associazione Italiana Spondiloartriti

 


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