Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica

03 maggio 2024 eventi

Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica

Siamo molto felici di essere a fianco di AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – in un evento che vede la nostra Sezione ALOMAR Mantova impegnata il 12 maggio 2024, Giornata Mondiale della Fibromialgia.

In tutta Italia sono previste manifestazioni e molte città si illumineranno di viola per accendere i riflettori su questa patologia, affinchè non sia più una malattia invisibile.

Gli eventi previsti a Mantova per il 12 Maggio saranno i seguenti:

- dalle ore 10.00 alle ore 18:00 verrà allestito un banchetto informativo di AISF con la partecipazione attiva di ALOMAR Mantova. Anche i nostri volontari saranno presenti con materiale divulgativo in Piazza Marconi;

- alle ore 15:30 vi aspettiamo per un momento di letture e interventi di esperti in una tavola rotonda per parlare di Sindrome Fibromialgica, al Teatro Bibiena in via Accademia 47, INGRESSO LIBERO;

- in serata non perdiamoci la magia dell’illuminazione in viola della Fontana di Corso Vittorio Emanuele II, in largo Pradella.

La giornata è ricca di appuntamenti per essere, come dice lo slogan dell’evento, “Non più inVISibili”.

Tutte le info in locandina!

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Asteroidi. Lo Spazio Giovani

<p><br /> <span style="font-size:20px">In ALOMAR è nato un pianeta giovani, un gruppo che ha scelto di chiamarsi Asteroidi e che vuole <strong>dare voce e spazio alle ragazze e ai ragazzi che in Lombardia affrontano una malattia reumatica</strong> perché sappiamo che la fascia d’età che va dai 18 ai 30 anni è portatrice di bisogni specifici spesso insoddisfatti, che interessano ambiti di vita come la scuola e l’Università, le relazioni, il mondo del lavoro.<br /> Vogliamo dare voce ai giovani<br /> Vogliamo fare rete<br /> Vogliamo esserci anche noi.<br />  <br /> Seguite le nostre avventure qui e sulla nostra Pagina Facebook Asteroidi e scriveteci a: asteroidi.alomar@gmail.com</span></p>

Covid-19

Ti Ascolto

<p><span style="font-size:20px"><strong>Di che cosa si tratta</strong><br /> <em>#tiascolto</em> è un progetto pilota di Counselling Psicologico dedicato ad adolescenti e giovani adulti (dai 16 ai 30 anni) che vivono con una malattia reumatica. <strong>Offriamo uno spazio di</strong> <strong>ascolto competente</strong> finalizzato al sostegno e all’elaborazione di alcuni aspetti della vita con una patologia reumatica cronica. Il servizio si costituisce di un massimo di 4 colloqui individuali con psicoterapeute esperte. I colloqui si svolgono online<strong> tramite Skype</strong>.<br />  <br /> <strong>A chi è rivolto</strong><br /> Vivere con una malattia reumatica non è facile, e le persone giovani affrontano problemi specifici: la scuola, il lavoro, le relazioni... <em>#tiascolto</em> si rivolge a chi ha voglia di trovare uno spazio di ascolto per sé, in cui riflettere in piena riservatezza su alcune difficoltà legate all’esperienza della patologia, <strong>mettendo a fuoco i problemi per farvi fronte rinforzando le proprie risorse personali</strong><br />  <br /> <strong>Come si accede</strong><br /> Accedere è semplice. Contattaci per dettagli e informazioni aggiuntive circa il progetto <em>#tiascolto</em> via mail a <a href="mailto:tiascolto.alomar@gmail.com">tiascolto.alomar@gmail.com</a><strong> </strong><br /> Ti aspettiamo!<br /> <br /> <strong>Perché questo progetto: qualche dettaglio in più</strong><br /> <em>#tiascolto </em>nasce dal desiderio di ALOMAR di promuovere modi per prendersi concretamente cura del <strong>benessere psicologico dei pazienti più giovani</strong>, riconoscendone le specifiche caratteristiche ed esigenze. Con il progetto <em>#tiascolto</em> ALOMAR propone dunque <strong>un'opportunità di ascolto competente e mirato</strong> che possa sostenere i ragazzi e le ragazze che affrontano una patologia reumatica in alcuni delicati passaggi legati a questa complessa esperienza.<br /> <br /> Il servizio propone <strong>colloqui gratuiti di Counselling Psicologico erogati da psicoterapeute di orientamento psicoanalitico </strong>individuate e selezionate da ALOMAR ODV. Si tratta di un intervento di <strong>durata breve</strong>, che si struttura in un massimo di quattro colloqui ed è dunque temporalmente definito, mirato a offrire uno spazio di ascolto delle difficoltà favorendo un progressivo <strong>aumento della consapevolezza riguardo alle problematiche emozionali presentate e una riattivazione delle risorse disponibili</strong>.  Nel contesto della Reumatologia pediatrica e dell’Età evolutiva tale approccio ha l’obiettivo specifico di <strong>incoraggiare l’assunzione di responsabilità personale, favorire un aumento della </strong><em><strong>compliance</strong></em><strong> e un progressivo riadattamento fra i bisogni evolutivi del soggetto e l’ambiente. </strong><em>#tiascolto</em> gode del patrocinio di ASST Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Gaetano Pini-CTO. La fase pilota del progetto gode del sostegno non condizionato di Sandoz.</span><br />  </p>

Podcast

<p style="text-align: center;"><a href="https://anchor.fm/asteroidialomar" target="_blank"><strong>CLICCA QUI PER ASCOTARE ORA IL PODCAST</strong></a></p> <p> </p> <p><em>Essere Asteroidi</em> è un podcast nato per raccontare il punto di vista dei giovani che in Lombardia vivono con una malattia reumatologica. Il gruppo Asteroidi, lo spazio giovani di ALOMAR ODV – Associazione Lombarda malattie reumatologiche –, si è misurato con questa esperienza di <em>storytelling</em> volta ad esplorare le proprie diverse esperienze di vita, di malattia, di cura, di crescita.</p> <p>Frutto del lavoro di un laboratorio partecipato sul podcast durato più di un anno, la serie in 4 episodi <em>Essere Asteroidi</em> raccoglie <strong>le voci e le testimonianze di 17 ragazze e ragazzi </strong>del gruppo Asteroidi, che raccontano in prima persona cosa significhi per una persona giovane convivere con una malattia reumatologica.</p> <p>L’obiettivo del podcast <em>Essere Asteroidi</em> è quello di accendere una maggiore attenzione su questa realtà ancora parzialmente sommersa, rispetto alla quale c’è ancora molto da dire – e, soprattutto, molto da ascoltare…</p> <p>Come afferma uno degli autori: “<strong>La realizzazione di questo podcast è stata un’esigenza</strong>. Una sfida nel mettere nero su bianco il valore delle nostre vite complicate. Spesso abbiamo da ridire sui nostri limiti, ma a volte questi possono essere delle opportunità stimolanti per capire di che stoffa siamo fatti. A volte ci sentiamo un po’ astronauti perché scopriamo di continuo nuovi territori di sintomi inesplorati. Se da un lato questo può far timore, dall’altro lato sappiamo di non essere soli e reagiamo di conseguenza. Come gruppo affrontare tutto è sempre meno pesante e complicato. Questo podcast è dedicato sia ai malati reumatologici di tutte le età, sia a chiunque voglia conoscere un mondo sommerso di realtà a volte comuni (fatte da passioni, lavoro, hobbies, relazioni… come tper utti!) e a volte extra-ordinarie. Essere Asteroidi non è un vantaggio, ma è un punto di partenza per essere la versione migliore di noi stessi. <strong>Vi siete mai chiesti di quanto è straordinario avere una vita ordinaria?</strong> E quanto è temerario vivere al massimo delle proprie possibilità?”.</p> <p><strong>La scelta del formato podcast</strong> è dovuta al grande successo che questa modalità di racconto solo audio, adatta allo stile di vita multitasking e alle abitudini dei giovani, sta avendo in Italia negli ultimi anni con oltre 13 milioni di ascoltatori, tra cui la prevalenza di età è quella dei 18 - 35 anni.</p> <p><strong>I 4 episodi sono dedicati a 4 temi</strong> particolarmente rilevanti, scelti dai ragazzi stessi:</p> <ol> <li> <p><em>Ma non sei troppo giovane per avere i reumatismi?</em> Le storie dei ragazzi decostruiscono i pregiudizi che associano ancora erroneamente le malattie reumatologiche all’età avanzata</p> </li> <li> <p><em>Avere un figlio: un sogno realizzabile. </em>Tre giovani neo-mamme raccontano il proprio percorso verso la maternità, tra paure, scoperte e risorse</p> </li> <li> <p><em>Persone normali. </em>Una riflessione a più voci sul concetto di “normalità” e “diversità”, attraverso la condivisione di storie di vita e di rinascita dei giovani protagonisti</p> </li> <li> <p><em>Allora, compagni di viaggio? </em>Un dialogo ironico con la propria patologia, un più ampio processo di elaborazione a più voci per esplorare cosa significhi davvero ricevere in giovane età una diagnosi reumatologica</p> </li> </ol> <p> </p> <p>I testi e le voci sono di Nicolas, Sara, Jessica, Emma, Giorgia, Giada, Chiara, Martina, Laura, Stella, Anonimo 18, L., Ilaria, Valentina, Giorgio, Camilla, Chiara – che hanno <strong>partecipato attivamente ad ogni singola fase del progetto podcast</strong>; dall’ideazione alla progettazione, dalle scelte grafiche a quelle di comunicazione.</p> <p><strong>Arricchiscono ogni episodio le interviste</strong> a esperti del settore, che aggiungo al punto di vista umano quello clinico e associativo: il <strong>Prof. Rolando Cimaz</strong> – scomparso prematuramente nel mese di gennaio 2022 –, la <strong>Dottoressa Maria Geros</strong>a (Reumatologa Responsabile Pregnancy Clinic, Università degli Studi di Milano, ASST Pini-CTO), la <strong>Dottoressa Silvia Ostuzzi </strong>(Psicologa, Project Manager di ALOMAR ODV) e <strong>Maria Grazia Pisu</strong> (Presidente di ALOMAR ODV).</p> <p>Il podcast <em>Essere Asteroidi</em> è <strong>dedicato alla memoria del Prof. Rolando Cima</strong>z, che ha dedicato la sua vita alla cura dei bambini e dei giovani che soffrono di una malattia reumatologica. Un ringraziamento speciale a tutta la famiglia Cimaz per aver accolto la nostra richiesta di pubblicare l’intervista presente nella prima puntata del podcast.</p> <p>La produzione è di Storie avvolgibili.</p> <p>Il podcast è stato realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma e con il patrocinio di ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici.</p> <p>È possibile ascoltare il podcast su tutte le piattaforme di ascolto, e in anteprima qui: <a href="https://anchor.fm/asteroidialomar">https://anchor.fm/asteroidialomar</a></p> <p>A questo link il video trailer del podcast: <a href="https://youtu.be/VNNELrO4n7c" target="_blank">https://youtu.be/VNNELrO4n7c</a></p> <p> </p>

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