SONDAGGIO
ARTRITE REUMATOIDE E QUALITA' DI VITA
Totale campioni raccolti	533
1. Quanto è cambiata la sua qualità di vita in seguito alla diagnosi della malattia?
Moltissimo	168	32%
Molto	179	34%
Abbastanza	145	27%
Poco	34	6%
Per nulla	7	1%
2. Quanto incide la malattia sulla sua attività lavorativa?
Moltissimo	129	24%
Molto	173	32%
Abbastanza	147	28%
Poco	43	8%
Per nulla	32	6%
Non hanno risposto	9	2%
3. A causa della malattia quanti giorni lavorativi perde al mese?
Nessuno	148	28%
Mezza giornata	18	3%
1 giorno	51	10%
2 giorni	49	9%
3 giorni	46	9%
più di 3 giorni	121	23%
Non hanno risposto	100	19%
4. Quanto incide la malattia sulle sue attività e gesti quotidiani?
Moltissimo	162	30%
Molto	157	29%
Abbastanza	136	26%
Poco	51	10%
Per nulla	0	0%
Non hanno risposto	27	5%
5. Quali sono i gesti quotidiani che le pesano di più? (la domanda prevede risposte multiple)
Vestirsi	168	32%
Aprire una bottiglia o un barattolo	308	58%
Fare il caffè / colazione	70	13%
Salire e scendere da un'auto	162	30%
Salire le scale	249	47%
Lavarsi ed asciugare il corpo	140	26%
Svolgere attività domestiche	301	56%
Non hanno risposto	20	4%
6. Cosa la spaventa di più rispetto al futuro? (la domanda prevede risposte multiple)
Peggioramento dei sintomi	285	53%
Perdere autonomia	341	64%
Perdere il lavoro	59	11%
Necessità di sostegno di una persona per la quotidianità	149	28%
Non hanno risposto	5	1%
7. Ogni quanto, in media, effettua una visita di controllo specialistico per il monitoraggio della malattia?
Ogni mese	133	25%
Ogni 2 mesi	104	20%
Ogni 3 mesi	126	24%
Ogni 4 mesi	33	6%
Ogni 5 mesi	14	3%
Ogni 6 mesi	113	21%
Non hanno risposto	10	2%
8. Quanto dura, in media, la visita di controllo specialistico per il monitoraggio della malattia?
10 minuti	52	10%
tra 10 e 20 minuti	188	35%
tra 20 e 30 minuti	178	33%
oltre 30 minuti	106	20%
Non hanno risposto	9	2%
9. Durante la visita di controllo ha la possibilità di condividere con lo specialista i suoi dubbi e
le sue paure relativamente al futuro?
Sempre	174	33%
Quasi sempre	140	26%
Ogni tanto	121	23%
Quasi mai	52	10%
Mai	32	6%
Non hanno risposto	14	3%
10. Durante la visita di controllo ha la possibilità di condividere con lo specialista la scelta
della terapia e le sue implicazioni?
Sempre	266	50%
Quasi sempre	141	26%
Ogni tanto	58	11%
Quasi mai	31	6%
Mai	22	4%
Non hanno risposto	15	3%
11. In caso di dubbi circa la terapia, a chi si rivolge per primo? (la domanda prevede risposte multiple)
Medico specialista	386	72%
Medico di famiglia	129	24%
Non hanno risposto	23	4%
12. In caso di dubbi, dove si informa in merito alla sua malattia? (la domanda prevede risposte multiple)
Siti internet, forum online, social network	258	48%
Radio	3	1%
Tv	32	6%
Quotidiani	21	4%
Riviste	34	6%
Incontri con altri pazienti	31	6%
Specialista/ospedale	289	54%
Medico di famiglia	162	30%
13. Ha mai pensato di rivolgersi ad un'associazione di pazienti?
Sì	185	35%
No	332	62%
Non hanno risposto	13	2%
13.1 Se sì, è iscritto ad un'associazione di pazienti? (totale campione 185)
Sì	76	41%
No	106	57%
Non hanno risposto	3	2%
13.1.1 Se sì, a quale associazione è iscritto? (totale campione 76 ma alcuni hanno dato più risposte)
AIRA	5	7%
AMAR	2	3%
APMAR	8	10%
AISF	1	1%
ADIPSO	3	4%
ALMAR	1	1%
ALOMAR	4	5%
ISAL	1	1%
ANMAR	5	7%
ATMAR	5	7%
AMARV	7	9%
AMRER	3	4%
AMRI	1	1%
APIMAR	1	1%
CURATI A META'	6	7%
SIMBA ONLUS	1	1%
ASMAR	14	17%												1	1	1
AMOMAR	7	9%
ALUMAR	1	1%
AMARE	2	3%
CIBO E' SALUTE	1	1%
13.2 Se no, pensa di farlo in futuro? (totale campione 332)
Sì	67	13%
No	65	12%
Non so	195	37%
Non hanno risposto	5	1%
14. Conosceva la malattia prima della diagnosi?
Sì	132	25%
No	389	73%
Non hanno risposto	12	2%
15. Crede che campagne informative/attività di sensibilizzazione, potrebbero facilitare
la diagnosi precoce e la miglior gestione di questa malattia?
Sì	494	93%
No	19	3%
Non hanno risposto	20	5%
16. Ha suggerimenti da dare per migliorare la gestione di questa malattia?
Dare più informazioni e sensibilizzare l'opinione pubblica		24	4.5%
Medici di famiglia più informati, così da indirizzare prima i pazienti verso strutture adeguate		14	2.6%
Più riconoscimento da parte della stato		5	0.9%
Reagire		15	2.8%
C'è bisogno di un'associazione che stia dalla parte del paziente a 360°		1	0.2%
Abolire il ticket per le spese sanitarie		3	0.6%
Ai primi sintomi rivolgersi subito ai centri specializzati		4	0.8%
Più aiuti alla ricerca		7	1.3%
Assistenza psicologica al paziente		9	1.7%
Più riconoscimento dell'indennità di accompagnamento		2	0.4%
Più rassicurazione e umanizzazione da parte dei medici specialisti		10	1.9%
Creare una rete di specialisti per l'assistenza e cura gratuite per le persone meno abbienti		1	0.2%
Diagnosi più veloci		3	0.6%
Essere creduti di più nell'ambiente lavorativo e più comprensione		3	0.6%
I farmaci biologici sono più efficaci per controllare e gestire la malattia		3	0.6%
Maggiore attenzione alla diagnosi precoce		2	0.4%
Mettere a disposizione dei pazienti più strutture specializzate		1	0.2%
Permettere al malato di scegliere volontariamente la permanenza sul lavoro o meno		1	0.2%
Più prevenzione e cura dei giovani		1	0.2%
Rendere più agevole l'accesso ai centri di cura		2	0.4%
Usare accessori che aiutino a non sforzare il corpo		1	0.2%
Vorrei che si trovasse un modo per gestire il dolore		1	0.2%
Agevolare i permessi retribuiti per visite e controlli esami		1	0.2%
Aumentare i centri e l'assistenza specialistica reumatologica		4	0.8%
Prestare più cure al paziente per diminuire l'uso delle medicine		1	0.2%
Dare tanto amore ai pazienti		1	0.2%
Essere visitati ogni tanto dal primario		1	0.2%
Evitare di prescrivere troppi immunosoppressori		1	0.2%
Fare movimento		1	0.2%
Meno tempi di attesa per le visite alla diagnosi		1	0.2%
Più fisioterapia		1	0.2%
Proseguire la cura periodicamente in modo assiudo		1	0.2%
Quando una cura non va è inutile andare avanti		1	0.2%
Sostegno dei familiari		1	0.2%
Un reparto di reumatologia in ogni regione		1	0.2%
Confrontarsi con altri malati		1	0.2%
Essere seguiti sempre dallo stesso medico		1	0.2%
Non hanno risposto		402	75.4%
Anagrafica paziente
Età
da 0 a 20 anni	11	2%
dai 21 ai 30 anni	32	6%
dai 31 ai 40 anni	81	15%
dai 41 ai 50 anni	130	25%
dai 51 ai 60 anni	126	23%
dai 60 ai 70 anni	99	19%
over 70 anni	39	7%
Non hanno risposto	15	3%
Sesso
Maschio	81	15%
Femmina	438	82%
Non hanno risposto	14	3%
Livello di istruzione
Elementare	72	14%
Media	128	24%
Diploma	235	44%
Laurea	72	14%
Non hanno risposto	26	5%
Stato e livello lavorativo
Pensionato/a	117	22%
Casalingo/a	96	18%
Dirigente	14	3%
Impiegato/a	134	25%
Operaio/a	48	9%
Altro	56	11%
Non hanno risposto	68	13%
Altri impieghi (totale campione 56)
Artigiano	5	9%
Cassiera/commessa	3	5%
Collaboratrice scolastica	1	2%
Commerciante	4	7%
Disoccupato/a	4	7%
Docente	4	7%
Infermiera/e	4	7%
Libero/a professionista	4	7%
Ricercatrice	2	4%
Studente	7	13%
Web designer	1	2%
Avvocato	1	2%
Babysitter	1	2%
Bracciante	1	2%
Casalinga	1	2%
Imprenditore	2	4%
Fisioterapista	2	4%
Fotografa	1	2%
Insegnante	4	7%
Studente	2	4%
Magistrato	1	2%
Pensionato	1	2%
Da quanto tempo ha ricevuto la diagnosi di artrite reumatoide?
da 0 a 10 anni	326	61%
dal 11 a 20 anni	107	20%
da 21 a 30 anni	36	7%
oltre i 30 anni	13	2%
Non hanno risposto	51	10%
Lei è in cura presso un centro specialistico? (totale campioni 293)
Sì	198	68%
No	84	28%
Non hanno risposto	11	4%
Quale centro? (totale campione 198)
Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia	1	0.5%
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona	2	1.0%
Azienda Ospedaliera CTO Torino	1	0.5%
Università Campus Bio-Medico di Roma	1	0.5%
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi	1	0.5%
Policlinico Casilino di Roma	6	3.0%
Ospedale di Catania	1	0.5%
Centro ASP di Cosenza	1	0.5%
Complesso Integrato Columbus Roma	7	3.5%
Centro Malattie rare Regione Toscana	1	0.5%
Priamar Centro Clinico Diagnostico di Savona	2	1.0%
Azienda Ospedaliera di Padova	7	3.5%
Ospedale Luigi Sacco Milano	1	0.5%
Sallì Dr. Liberto Centro Reumatologia Palermo	1	0.5%
Cittadella Universitaria di Monserrato	6	3.0%
Ospedale Civico Palermo	2	1.0%
Clinica Medica di Sassari	1	0.5%
Clinica Reumatologica Jesi	4	2.0%
Ospedale CTO A. Alesini Roma	4	2.0%
Fondazione De Marchi Milano	1	0.5%
Ospedale San Martino di Genova	1	0.5%
IRCCS Fatebenefratelli Brescia	1	0.5%
Ospedale di Ferrara	2	1.0%
Ospedale Pediatrico Gaslini Genova	2	1.0%
Istituto Ortopedico Gaetano Pini  - Milano	15	7.6%
P.O. Santa Barbara Iglesias	1	0.5%
Ospedale La Colletta Arenzano	1	0.5%
Ospedale di Livorno	1	0.5%
Ospedale Magenta	1	0.5%
Ospedale di Tortona	1	0.5%
Spedali civili Montichiari Brescia	1	0.5%
Azienda Ospedaliera "Bianchi Melacrino Morelli", Reggio Calabria	2	1.0%
Azienda Ospedaliera Niguarda Ca' Granda	1	0.5%
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma	5	2.5%
Ospedale Martina Franca	1	0.5%
Ospedale Civile di Caserta	1	0.5%
Presidio Ospedaliero Ospedale Civile Umberto I di Corato	1	0.5%
Ospedale di Gragnano Napoli	1	0.5%
Ospedale di Orvieto	1	0.5%
Ospedale Nuovo San Giovanni Battista Foligno	1	0.5%
Ospedale G.Rummo Benevento	1	0.5%
Ospedale Garibaldi - Nesima Catania	1	0.5%
Policlinico le Scotte Siena	1	0.5%
Ospedale Maggiore di Lecco	1	0.5%
Ospedale Mauriziano Torino	2	1.0%
Azienda Ospedaliero Universitaria San Giovanni Battista di Torino	2	1.0%
Ospedale Luigi Sacco Milano	1	0.5%
Ospedale San Filippo Neri Roma	2	1.0%
Ospedale San Pietro Roma	2	1.0%
Azienda Ospedaliera Treviglio	3	1.5%
Ospedale Vicenza	1	0.5%
Azienda Ospedaliera Vincenzo Cervello Palermo	1	0.5%
Fondazione Policlinco Tor Vergata Roma	5	2.5%
Ospedale Del Ceppo Pistoia	1	0.5%
Policlinico Universitario di Bari	1	0.5%
Policlinico di Cagliari	9	4.5%
Policlinico di Roma	4	2.0%
Policlinico di Sassari	2	1.0%
Policlinico Federico II Napoli	1	0.5%
Policlinico Universitario Agostino Gemelli Roma	5	2.5%
Policlinico di Messina	1	0.5%
Azienda Policlinico Di Modena	1	0.5%
Policlinico  di Palermo	1	0.5%
Policlinico S. Matteo Pavia	1	0.5%
Policlinico Umberto I Roma	7	3.5%
Policlinico Universitario di Padova	8	4.0%
Policlinico Universitario Cagliari	1	0.5%
Policlinico Universitario di Messina	2	1.0%
Ospedale Regina Apostulorum Roma	1	0.5%
Ospedale Morelli di Sondalo	1	0.5%
Azienda Ospedaliera S. Croce e Carle Cuneo	3	1.5%
Azienda Ospedaliera Cannizzaro Catania	1	0.5%
Ospedale Sant'Antonio Abbate Tolmezzo	1	0.5%
Ospedale Pediatrico G. Salesi Ancona	1	0.5%
Azienda San Camillo Roma	1	0.5%
Azienda Ospedaliera San Carlo Potenza	2	1.0%
Azienda Ospedaliera San Gerardo Monza	1	0.5%
Ospedale San Giovanni Bosco Napoli	1	0.5%
Ospedale San Giovanni di Dio Cagliari	1	0.5%
Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino Genova	1	0.5%
Policlinico San Matteo Fondazione IRCCS Pavia	1	0.5%
Ospedale San Raffaele Milano	1	0.5%
Ospedale San Vito al Tagliamento	1	0.5%
Ospedale San Donà di Piave	1	0.5%
Ospedale Sant'Eugenio Roma	1	0.5%
Azienda Ospedaliera della Provincia di Lodi	1	0.5%
Spedali Civili di Brescia	1	0.5%
Seconda Università degli Studi Napoli	2	1.0%
Ussl 13 Veneto	1	0.5%
Villa Monna Tessa Ospedale Firenze	1	0.5%
Azienda Ospedaliera Maggiore della Carita di Novara	1	0.5%
Non hanno risposto	11	5.6%
Regione
Abruzzo	12	2%
Basilicata	6	1%
Calabria	19	4%
Campania	35	7%
Emilia Romagna	30	6%
Friuli Venezia Giulia	12	2%
Lazio	80	15%
Liguria	9	2%
Lombardia	57	11%
Marche	19	4%
Molise	15	3%
Piemonte	33	6%
Puglia	11	2%
Sardegna	26	5%
Sicilia	28	5%
Toscana	22	4%
Trentino Alto Adige	1	0%
Umbria	18	3%
Valle d'Aosta	0	0%
Veneto	26	5%
Non hanno risposto	74	14%